L’importanza delle Associazioni Pazienti

Molto spesso i pazienti e i loro familiari fanno parte di Associazioni Pazienti, che hanno una conoscenza approfondita delle malattie rare e delle strategie di trattamento.

Trasparenza, integrità, rispetto, equità sono i valori su cui sono basate tutte le relazioni di Sobi con le Associazioni di Pazienti, cioè gruppi di persone che hanno una conoscenza approfondita della patologia che vivono personalmente (come pazienti) o indirettamente (come familiari). Il loro ruolo diventa ancora più importante nell’area delle malattie rare.

Una malattia rara colpisce solo una piccola percentuale della popolazione ma è spesso grave, mortale o cronicamente debilitante. Di molte non sono ancora chiare le cause e solitamente compaiono in giovane età o alla nascita accompagnando la persona nel corso della sua vita.

Si stima che in Europa e Nord America circa 60 milioni di persone siano colpite da una delle circa 7000 malattie rare oggi note. Sebbene sempre più terapie siano disponibili, la maggior parte di queste patologie sono ancora senza trattamento. 

Una responsabilità condivisa e una collaborazione comunitaria sono state il motore per lo sviluppo di farmaci orfani dedicati al trattamento di malattie rare, con lo scopo di ottenere incentivi e una legislazione che sostenga la ricerca e lo sviluppo di tali trattamenti. Nel 2016 la Commissione Europea ha autorizzato 16 farmaci orfani e la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ne ha approvati 9. Una legislazione di successo, progressi tecnologici e scientifici, partnership accademiche, infrastrutture e collaborazioni internazionali, spesso guidate dai pazienti, hanno permesso di accrescere la sensibilità verso queste patologie. 

Collaborare con le Associazioni Pazienti

Dialogare con i pazienti e le loro famiglie è fondamentale: solo conoscendo le loro sfide, il successo e i limiti degli attuali trattamenti, è possibile sviluppare e fornire soluzioni che vadano incontro ai loro bisogni, per migliorare sempre più la loro qualità di vita. 

L’ascolto e la collaborazione con le Associazioni è parte integrante della nostra azienda, dalla ricerca ai programmi clinici, dalle politiche di accesso alle terapie e ai modelli di pricing, fino alle campagne di sensibilizzazione pubblica. Al fine di raggiungere il miglior risultato possibile per i pazienti Sobi oltre a continuare a fare ricerca, è impegnata quindi a sensibilizzare e collaborare con tutti i suoi gli interlocutori, compresi i governi e i sistemi sanitari dei diversi Paesi. Solo così trattamenti in grado di fare davvero la differenza possono arrivare al paziente, in tempi rapidi e in modo sostenibile. 

Nel sito sono rese pubbliche tutte le interazioni con le Associazioni Pazienti. 

Link Esterni:

The European Union-Orphan Drug Regulation 

EURORDIS (Rare Diseases Europe) 

NORD National Organization for Rare Disorders (USA) 

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