Trasparenza, integrità, rispetto, equità sono i valori su cui sono basate le relazioni che in Sobi coltiviamo con le Associazioni Pazienti, la cui missione è proprio quella di sostenere chi affronta la sfida di una malattia, ancor più sfidante quando si tratta di malattie rare.

Dialogare con i pazienti e le loro famiglie è fondamentale: solo conoscendo la loro condizione, il loro percorso, il successo e i limiti degli attuali trattamenti, è possibile sviluppare e fornire soluzioni che vadano incontro ai loro bisogni, per migliorarne sempre più la qualità di vita.

L’ascolto e la collaborazione con le Associazioni è un tratto distintivo del nostro lavoro quotidiano. Al fine di raggiungere il miglior risultato possibile per le persone con malattia rara Sobi, oltre a mettere a disposizione innovazioni in gradi di fare la differenza nella vita di tutti i giorni, è impegnata a sensibilizzare e collaborare con tutti gli interlocutori, compresi i governi e i sistemi sanitari dei diversi Paesi. Solo così trattamenti in grado di migliorare davvero il vissuto del paziente, in tempi rapidi e in modo sostenibile.

Nel sito sono rese pubbliche tutte le interazioni con le Associazioni Pazienti.

Link Esterni:

The European Union-Orphan Drug Regulation 

EURORDIS (Rare Diseases Europe) 

NORD National Organization for Rare Disorders (USA) 

Associazioni Pazienti supportante nel 2019