Il nostro sito web fa uso di cookies. Proseguendo nella navigazione nel nostro sito web, tu acconsenti all’utilizzo dei cookies. Per saperne di più sul nostro utilizzo dei cookie.
News
26 Luglio 2019
Emofilia, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’ alla profilassi con i fattori a emivita prolungata...
Vai all'articolo26 Luglio 2019
Emofilia, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata nell'emofilia
La gestione clinica dell’emofilia guarda sempre più alla qualità della vita del paziente e alla sua libertà di movimento. Questo merito è in gran parte ascrivibile alla disponibilità dei fattori della coagulazione a emivita prolungata...
Vai all'articolo26 Luglio 2019
Sobi, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata nell’emofilia
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’ alla profilassi con i fattori a emivita prolungata...
Vai all'articolo7-9 luglio 2019
Passare alla profilassi con i fattori a emivita prolungata efmoroctocog alfa ed eftrenonacog alfa influisce sui risultati clinici e migliora la qualità della vita per le persone con emofilia A e B
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’, cioè al bisogno, alla profilassi con i fattori a emivita prolungata o Extended Half Life – EHL, efmoroctocog alfa (Elocta®) o eftrenonacog alfa (Alprolix®) hanno mostrato un impatto positivo sui risultati clinici, con miglioramenti della qualità della vita (quality of life) e riduzione dei tassi annualizzati di sanguinamento (Annualized Bleedind Rates, ABR).
Vai all'articolo7-9 luglio 2019
Presentati all’isth 2019 i dati ad interim sull’utilizzo di efmoroctocog alfa (elocta®) nell'induzione di immuno-tolleranza in persone con emofilia a grave con inibitori
Al 27° Congresso della Società Internazionale sulla Trombosi e l'Emostasi (ISTH 7-9 luglio 2019, Melbourne, Australia), sono stati presentati i risultati ad interim dello studio tuttora in corso verITI-8, uno studio congiunto Sobi e Sanofi, prospettico, di fase IV, volto a valutare l'efficacia di efmoroctocog alfa (Elocta®) come prima terapia di induzione dell’immuno-tolleranza (ITI) in persone con emofilia A grave con inibitori.
Vai all'articolo06 maggio 2019
Progetto HEVA – HaEmophilia and VAccination: arrivano le prime raccomandazioni sulle vaccinazioni per le persone con emofilia
Oltre 80 specialisti hanno contribuito alla prima consensus mai stilata sul tema. Presidente AICE: "Finalmente colmata una grande lacuna nella gestione dei nostri pazienti". Confermata l’importanza generale delle vaccinazioni e sottolineato il ruolo fondamentale del calendario vaccinale anche per i pazienti emofilici. Nessuna correlazione tra vaccinazione e sviluppo di inibitori.
Vai all'articolo17 aprile 2019
In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia Libera la Vita: storie di sogni che l’emofilia non può fermare
In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia la campagna internazionale Liberate Life in 13 Paesi europei per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia l’iniziativa, che prende il nome di “Libera la Vita - Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, ha avuto il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).
Vai all'articolo29 marzo 2019
Sobi e la dimensione del raro per gli italiani
“Il mondo delle malattie rare è molto complesso e merita di essere esplorato in tutte le sue sfaccettature. Accanto all’attività quotidiana di ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi, capaci di dare chance di vita a chi lotta...
Vai all'articolo29 marzo 2019
Sobi e Novimmune candidate da NORD ai Rare Impact Awards 2019
I Rare Impact Awards premiano persone e organizzazioni che si distinguono per il loro lavoro eccezionale e innovativo a supporto della comunità delle malattie rare.
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Emofilia in a Day, social movie di un giorno normale con la malattia. Testimone d'eccezione Casa Surace
Raccontare un giorno normale di chi vive in compagnia dell’emofilia. Frammenti di vita condivisi da pazienti, amici, familiari, medici per riuscire. E’ questo il tema di ‘Emofilia in a Day’...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Presentato “Emofilia in a Day”: un viaggio durato oltre 6 mesi
Un viaggio durato oltre 6 mesi iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
“Emofilia in a Day”, il social movie con testimonial Casa Surace
Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Salute: presentato a Napoli "Emofilia in a Day", docufilm sull'emofilia
Il film "Emofilia in a Day", il primo docufilm sull'emofilia, è stato presentato oggi a Napoli in anteprima italiana e...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Presentato “Emofilia in a Day” il primo social movie sull’emofilia
Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia tra le vie del centro della sua città e...
Vai all'articolo23 novembre 2018
Emofilia e tumore raccontati a teatro: così due compagnie affrontano il tema della malattia
Due fratelli gemelli eterozigoti Emilio e Ennio. Uno dei due è considerato da tutti molto originale per la sua passione per il pop rock e per artisti come Freddy Mercury ed Eddie Vedder...
Vai all'articolo16 novembre 2018
Parte il viaggio di B-Side, spettacolo che porta in scena l’emofilia
Una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo «lato» delle persone. Un inno all’accoglienza della diversità in tutte le sue forme...
Vai all'articolo16 novembre 2018
L'emofilia va in scena con B-side
Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti è stata creata una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com'è la vita con una patologia molto rara...
Vai all'articolo16 novembre 2018
MALATTIE RARE – EMOFILIA, LA MALATTIA VA IN SCENA CON LO SPETTACOLO TEATRALE ‘B-SIDE’
Siamo tutti diversi, caratterialmente e geneticamente, una realtà che non può che venire compresa: lo spettacolo teatrale presentato in anteprima al Teatro Franco Parenti di Milano vuole essere un inno all’accoglienza di tale diversità...
Vai all'articolo14 novembre 2018
Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia
Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni...Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.
Vai all'articolo14 novembre 2018
Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia
Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone.
Vai all'articolo14 novembre 2018
B-SIDE, LO SPETTACOLO CHE PORTA IN SCENA L’EMOFILIA
Si apre il sipario. Sulla scena, Emilio ed Ennio. Due fratelli gemelli. Hanno 18 anni…Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.
Vai all'articolo7 settembre 2018
MALATTIE RARE – DISORDINI DEL CICLO DELL’UREA, DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA ‘GLICEROLO FENILBUTIRRATO’
Con una formulazione liquida, inodore e insapore e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice, rendendo così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli. Se ne parla in questi giorni al Congresso annuale della Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) in corso ad Atene.
Vai all'articolo11 settembre 2018
Difetti del ciclo dell'urea, in Italia si contano circa 250 pazienti, per lo più bambini
Si tratta di patologie che provocano un accumulo di ammoniaca nell'organismo, con conseguenze gravi e potenzialmente fatali. Europa è disponibile un nuovo farmaco orale che può essere facilmente assunto anche dai bambini più piccoli.
Vai all'articolo6 settembre 2018
Disordini ciclo urea, in Italia nuovo farmaco orfano
Con una nuova formulazione liquida orale, inodore e insapore, e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, è stato approvato dall'Agenzia europea del farmaco il glicerolo fenilbutirrato (Ravicti*) come terapia per i disordini del ciclo dell'urea...
Vai all'articolo10 settembre 2018
250 italiani con disordini ciclo urea
Quando mancano gli enzimi del ciclo dell'urea, necessari per eliminare l'ammoniaca che viene normalmente prodotta dal nostro organismo ed eliminata attraverso l'urina, questa si accumula causando un danno tossico a carico del sistema nervoso centrale.
Vai all'articolo12 settembre 2018
Difetti del ciclo dell’urea (Ucd): possibilità per i pazienti
Il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice rispetto al sodio felbutirrato, e rende così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli.
Vai all'articolo21 giugno 2018
Emofilia, più di un paziente su due convive con il dolore
Con il dolore cronico convive più di una persona su due affetta da emofilia, malattia genetica rara dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, di cui soffrono circa cinquemila italiani.
Vai all'articolo21 giugno 2018
Haemodol, il progetto per azzerare il dolore fisico causato dall’emofilia
Più del 50% delle persone con emofilia, malattia genetica e rara che in Italia colpisce 5mila persone, convive con il dolore cronico con pesanti conseguenze sulla qualità della vita. Spesso, però, questi pazienti tendono a considerarlo come ineluttabile...
Vai all'articolo21 giugno 2018
Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia
Il dolore è un sintomo spesso sottovalutato in chi soffre di emofilia. Per capire come affrontarlo al meglio in autunno arriveranno le prime raccomandazioni, frutto del progetto Haemodol...
Vai all'articolo02 luglio 2018
Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia
Vai all'articolo28 giugno 2018
Dolore cronico, ci convive più del 50% degli emofilici. Nasce il progetto HAEMODOL
Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia...
Vai all'articolo28 giugno 2018
Emofilia
EMOFILIA, Progetto Haemodol: Consalvo Mattia, Università di Roma La Sapienza; Cristina Santoro, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma; Antonio Corcione, Presidente SIAARTI; Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia.
Vai all'articoloNews
26 Luglio 2019
Emofilia, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’ alla profilassi con i fattori a emivita prolungata...
Vai all'articolo26 Luglio 2019
Emofilia, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata nell'emofilia
La gestione clinica dell’emofilia guarda sempre più alla qualità della vita del paziente e alla sua libertà di movimento. Questo merito è in gran parte ascrivibile alla disponibilità dei fattori della coagulazione a emivita prolungata...
Vai all'articolo26 Luglio 2019
Sobi, nuove evidenze per i fattori a emivita prolungata nell’emofilia
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’ alla profilassi con i fattori a emivita prolungata...
Vai all'articolo7-9 luglio 2019
Passare alla profilassi con i fattori a emivita prolungata efmoroctocog alfa ed eftrenonacog alfa influisce sui risultati clinici e migliora la qualità della vita per le persone con emofilia A e B
I dati degli studi clinici sul passaggio delle persone con emofilia A e B dal trattamento ‘on demand’, cioè al bisogno, alla profilassi con i fattori a emivita prolungata o Extended Half Life – EHL, efmoroctocog alfa (Elocta®) o eftrenonacog alfa (Alprolix®) hanno mostrato un impatto positivo sui risultati clinici, con miglioramenti della qualità della vita (quality of life) e riduzione dei tassi annualizzati di sanguinamento (Annualized Bleedind Rates, ABR).
Vai all'articolo7-9 luglio 2019
Presentati all’isth 2019 i dati ad interim sull’utilizzo di efmoroctocog alfa (elocta®) nell'induzione di immuno-tolleranza in persone con emofilia a grave con inibitori
Al 27° Congresso della Società Internazionale sulla Trombosi e l'Emostasi (ISTH 7-9 luglio 2019, Melbourne, Australia), sono stati presentati i risultati ad interim dello studio tuttora in corso verITI-8, uno studio congiunto Sobi e Sanofi, prospettico, di fase IV, volto a valutare l'efficacia di efmoroctocog alfa (Elocta®) come prima terapia di induzione dell’immuno-tolleranza (ITI) in persone con emofilia A grave con inibitori.
Vai all'articolo06 maggio 2019
Progetto HEVA – HaEmophilia and VAccination: arrivano le prime raccomandazioni sulle vaccinazioni per le persone con emofilia
Oltre 80 specialisti hanno contribuito alla prima consensus mai stilata sul tema. Presidente AICE: "Finalmente colmata una grande lacuna nella gestione dei nostri pazienti". Confermata l’importanza generale delle vaccinazioni e sottolineato il ruolo fondamentale del calendario vaccinale anche per i pazienti emofilici. Nessuna correlazione tra vaccinazione e sviluppo di inibitori.
Vai all'articolo17 aprile 2019
In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia Libera la Vita: storie di sogni che l’emofilia non può fermare
In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia la campagna internazionale Liberate Life in 13 Paesi europei per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia l’iniziativa, che prende il nome di “Libera la Vita - Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, ha avuto il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).
Vai all'articolo29 marzo 2019
Sobi e la dimensione del raro per gli italiani
“Il mondo delle malattie rare è molto complesso e merita di essere esplorato in tutte le sue sfaccettature. Accanto all’attività quotidiana di ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi, capaci di dare chance di vita a chi lotta...
Vai all'articolo29 marzo 2019
Sobi e Novimmune candidate da NORD ai Rare Impact Awards 2019
I Rare Impact Awards premiano persone e organizzazioni che si distinguono per il loro lavoro eccezionale e innovativo a supporto della comunità delle malattie rare.
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Emofilia in a Day, social movie di un giorno normale con la malattia. Testimone d'eccezione Casa Surace
Raccontare un giorno normale di chi vive in compagnia dell’emofilia. Frammenti di vita condivisi da pazienti, amici, familiari, medici per riuscire. E’ questo il tema di ‘Emofilia in a Day’...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Presentato “Emofilia in a Day”: un viaggio durato oltre 6 mesi
Un viaggio durato oltre 6 mesi iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
“Emofilia in a Day”, il social movie con testimonial Casa Surace
Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Salute: presentato a Napoli "Emofilia in a Day", docufilm sull'emofilia
Il film "Emofilia in a Day", il primo docufilm sull'emofilia, è stato presentato oggi a Napoli in anteprima italiana e...
Vai all'articolo05 dicembre 2018
Presentato “Emofilia in a Day” il primo social movie sull’emofilia
Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia tra le vie del centro della sua città e...
Vai all'articolo23 novembre 2018
Emofilia e tumore raccontati a teatro: così due compagnie affrontano il tema della malattia
Due fratelli gemelli eterozigoti Emilio e Ennio. Uno dei due è considerato da tutti molto originale per la sua passione per il pop rock e per artisti come Freddy Mercury ed Eddie Vedder...
Vai all'articolo16 novembre 2018
Parte il viaggio di B-Side, spettacolo che porta in scena l’emofilia
Una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo «lato» delle persone. Un inno all’accoglienza della diversità in tutte le sue forme...
Vai all'articolo16 novembre 2018
L'emofilia va in scena con B-side
Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti è stata creata una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com'è la vita con una patologia molto rara...
Vai all'articolo16 novembre 2018
MALATTIE RARE – EMOFILIA, LA MALATTIA VA IN SCENA CON LO SPETTACOLO TEATRALE ‘B-SIDE’
Siamo tutti diversi, caratterialmente e geneticamente, una realtà che non può che venire compresa: lo spettacolo teatrale presentato in anteprima al Teatro Franco Parenti di Milano vuole essere un inno all’accoglienza di tale diversità...
Vai all'articolo14 novembre 2018
Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia
Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni...Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.
Vai all'articolo14 novembre 2018
Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia
Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone.
Vai all'articolo14 novembre 2018
B-SIDE, LO SPETTACOLO CHE PORTA IN SCENA L’EMOFILIA
Si apre il sipario. Sulla scena, Emilio ed Ennio. Due fratelli gemelli. Hanno 18 anni…Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.
Vai all'articolo7 settembre 2018
MALATTIE RARE – DISORDINI DEL CICLO DELL’UREA, DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA ‘GLICEROLO FENILBUTIRRATO’
Con una formulazione liquida, inodore e insapore e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice, rendendo così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli. Se ne parla in questi giorni al Congresso annuale della Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) in corso ad Atene.
Vai all'articolo11 settembre 2018
Difetti del ciclo dell'urea, in Italia si contano circa 250 pazienti, per lo più bambini
Si tratta di patologie che provocano un accumulo di ammoniaca nell'organismo, con conseguenze gravi e potenzialmente fatali. Europa è disponibile un nuovo farmaco orale che può essere facilmente assunto anche dai bambini più piccoli.
Vai all'articolo6 settembre 2018
Disordini ciclo urea, in Italia nuovo farmaco orfano
Con una nuova formulazione liquida orale, inodore e insapore, e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, è stato approvato dall'Agenzia europea del farmaco il glicerolo fenilbutirrato (Ravicti*) come terapia per i disordini del ciclo dell'urea...
Vai all'articolo10 settembre 2018
250 italiani con disordini ciclo urea
Quando mancano gli enzimi del ciclo dell'urea, necessari per eliminare l'ammoniaca che viene normalmente prodotta dal nostro organismo ed eliminata attraverso l'urina, questa si accumula causando un danno tossico a carico del sistema nervoso centrale.
Vai all'articolo12 settembre 2018
Difetti del ciclo dell’urea (Ucd): possibilità per i pazienti
Il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice rispetto al sodio felbutirrato, e rende così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli.
Vai all'articolo21 giugno 2018
Emofilia, più di un paziente su due convive con il dolore
Con il dolore cronico convive più di una persona su due affetta da emofilia, malattia genetica rara dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, di cui soffrono circa cinquemila italiani.
Vai all'articolo21 giugno 2018
Haemodol, il progetto per azzerare il dolore fisico causato dall’emofilia
Più del 50% delle persone con emofilia, malattia genetica e rara che in Italia colpisce 5mila persone, convive con il dolore cronico con pesanti conseguenze sulla qualità della vita. Spesso, però, questi pazienti tendono a considerarlo come ineluttabile...
Vai all'articolo21 giugno 2018
Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia
Il dolore è un sintomo spesso sottovalutato in chi soffre di emofilia. Per capire come affrontarlo al meglio in autunno arriveranno le prime raccomandazioni, frutto del progetto Haemodol...
Vai all'articolo02 luglio 2018
Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia
Vai all'articolo28 giugno 2018
Dolore cronico, ci convive più del 50% degli emofilici. Nasce il progetto HAEMODOL
Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia...
Vai all'articolo28 giugno 2018
Emofilia
EMOFILIA, Progetto Haemodol: Consalvo Mattia, Università di Roma La Sapienza; Cristina Santoro, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma; Antonio Corcione, Presidente SIAARTI; Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia.
Vai all'articolo