06 maggio 2019

Progetto HEVA – HaEmophilia and VAccination: arrivano le prime raccomandazioni sulle vaccinazioni per le persone con emofilia

Oltre 80 specialisti hanno contribuito alla prima consensus mai stilata sul tema. Presidente AICE: "Finalmente colmata una grande lacuna nella gestione dei nostri pazienti". Confermata l’importanza generale delle vaccinazioni e sottolineato il ruolo fondamentale del calendario vaccinale anche per i pazienti emofilici. Nessuna correlazione tra vaccinazione e sviluppo di inibitori.

17 aprile 2019

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia Libera la Vita: storie di sogni che l’emofilia non può fermare

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia Sobi lancia la campagna internazionale Liberate Life in 13 Paesi europei per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia l’iniziativa, che prende il nome di “Libera la Vita - Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, ha avuto il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici).

 29 marzo 2019

Sobi e la dimensione del raro per gli italiani

“Il mondo delle malattie rare è molto complesso e merita di essere esplorato in tutte le sue sfaccettature. Accanto all’attività quotidiana di ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi, capaci di dare chance di vita a chi lotta...

 29 marzo 2019

Sobi e Novimmune candidate da NORD ai Rare Impact Awards 2019

I Rare Impact Awards premiano persone e organizzazioni che si distinguono per il loro lavoro eccezionale e innovativo a supporto della comunità delle malattie rare.

 05 dicembre 2018

Emofilia in a Day, social movie di un giorno normale con la malattia. Testimone d'eccezione Casa Surace

Raccontare un giorno normale di chi vive in compagnia dell’emofilia. Frammenti di vita condivisi da pazienti, amici, familiari, medici per riuscire. E’ questo il tema di ‘Emofilia in a Day’...

 05 dicembre 2018

Presentato “Emofilia in a Day”: un viaggio durato oltre 6 mesi

Un viaggio durato oltre 6 mesi iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia...

 05 dicembre 2018

“Emofilia in a Day”, il social movie con testimonial Casa Surace

Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia...

 05 dicembre 2018

Salute: presentato a Napoli "Emofilia in a Day", docufilm sull'emofilia

Il film "Emofilia in a Day", il primo docufilm sull'emofilia, è stato presentato oggi a Napoli in anteprima italiana e...

 05 dicembre 2018

Presentato “Emofilia in a Day” il primo social movie sull’emofilia

Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia tra le vie del centro della sua città e...

 23 novembre 2018

Emofilia e tumore raccontati a teatro: così due compagnie affrontano il tema della malattia

Due fratelli gemelli eterozigoti Emilio e Ennio. Uno dei due è considerato da tutti molto originale per la sua passione per il pop rock e per artisti come Freddy Mercury ed Eddie Vedder...

 16 novembre 2018

Parte il viaggio di B-Side, spettacolo che porta in scena l’emofilia

Una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo «lato» delle persone. Un inno all’accoglienza della diversità in tutte le sue forme...

 16 novembre 2018

L'emofilia va in scena con B-side

Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti è stata creata una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com'è la vita con una patologia molto rara...

 16 novembre 2018

MALATTIE RARE – EMOFILIA, LA MALATTIA VA IN SCENA CON LO SPETTACOLO TEATRALE ‘B-SIDE’

Siamo tutti diversi, caratterialmente e geneticamente, una realtà che non può che venire compresa: lo spettacolo teatrale presentato in anteprima al Teatro Franco Parenti di Milano vuole essere un inno all’accoglienza di tale diversità...

 14 novembre 2018

Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia

Emilio e Ennio sono fratelli. Gemelli eterozigoti. Hanno 18 anni...Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.

 14 novembre 2018

Inizia il viaggio di B – Side , lo spettacolo teatrale che porta in scena l’emofilia

Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara come l’emofilia B, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone.

 14 novembre 2018

B-SIDE, LO SPETTACOLO CHE PORTA IN SCENA L’EMOFILIA

Si apre il sipario. Sulla scena, Emilio ed Ennio. Due fratelli gemelli. Hanno 18 anni…Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.

 7 settembre 2018

MALATTIE RARE – DISORDINI DEL CICLO DELL’UREA, DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA ‘GLICEROLO FENILBUTIRRATO’

Con una formulazione liquida, inodore e insapore e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice, rendendo così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli. Se ne parla in questi giorni al Congresso annuale della Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) in corso ad Atene.

 11 settembre 2018

Difetti del ciclo dell'urea, in Italia si contano circa 250 pazienti, per lo più bambini

Si tratta di patologie che provocano un accumulo di ammoniaca nell'organismo, con conseguenze gravi e potenzialmente fatali. Europa è disponibile un nuovo farmaco orale che può essere facilmente assunto anche dai bambini più piccoli.

 6 settembre 2018

Disordini ciclo urea, in Italia nuovo farmaco orfano

Con una nuova formulazione liquida orale, inodore e insapore, e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, è stato approvato dall'Agenzia europea del farmaco il glicerolo fenilbutirrato (Ravicti*) come terapia per i disordini del ciclo dell'urea...

10 settembre 2018

250 italiani con disordini ciclo urea

Quando mancano gli enzimi del ciclo dell'urea, necessari per eliminare l'ammoniaca che viene normalmente prodotta dal nostro organismo ed eliminata attraverso l'urina, questa si accumula causando un danno tossico a carico del sistema nervoso centrale.

12 settembre 2018

Difetti del ciclo dell’urea (Ucd): possibilità per i pazienti

Il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice rispetto al sodio felbutirrato, e rende così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli.

21 giugno 2018

Emofilia, più di un paziente su due convive con il dolore

Con il dolore cronico convive più di una persona su due affetta da emofilia, malattia genetica rara dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, di cui soffrono circa cinquemila italiani.

21 giugno 2018

Haemodol, il progetto per azzerare il dolore fisico causato dall’emofilia

Più del 50% delle persone con emofilia, malattia genetica e rara che in Italia colpisce 5mila persone, convive con il dolore cronico con pesanti conseguenze sulla qualità della vita. Spesso, però, questi pazienti tendono a considerarlo come ineluttabile...

21 giugno 2018

Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia

Il dolore è un sintomo spesso sottovalutato in chi soffre di emofilia. Per capire come affrontarlo al meglio in autunno arriveranno le prime raccomandazioni, frutto del progetto Haemodol...

02 luglio 2018

Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia

28 giugno 2018

Dolore cronico, ci convive più del 50% degli emofilici. Nasce il progetto HAEMODOL

Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia...

28 giugno 2018

Emofilia

EMOFILIA, Progetto Haemodol: Consalvo Mattia, Università di Roma La Sapienza; Cristina Santoro, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma; Antonio Corcione, Presidente SIAARTI; Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia.