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 7 settembre 2018

MALATTIE RARE – DISORDINI DEL CICLO DELL’UREA, DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA ‘GLICEROLO FENILBUTIRRATO’

Con una formulazione liquida, inodore e insapore e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice, rendendo così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli. Se ne parla in questi giorni al Congresso annuale della Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism (SSIEM) in corso ad Atene.

 11 settembre 2018

Difetti del ciclo dell'urea, in Italia si contano circa 250 pazienti, per lo più bambini

Si tratta di patologie che provocano un accumulo di ammoniaca nell'organismo, con conseguenze gravi e potenzialmente fatali. Europa è disponibile un nuovo farmaco orale che può essere facilmente assunto anche dai bambini più piccoli.

 6 settembre 2018

Disordini ciclo urea, in Italia nuovo farmaco orfano

Con una nuova formulazione liquida orale, inodore e insapore, e importanti vantaggi di efficacia rispetto alle terapie attualmente disponibili, è stato approvato dall'Agenzia europea del farmaco il glicerolo fenilbutirrato (Ravicti*) come terapia per i disordini del ciclo dell'urea...

10 settembre 2018

250 italiani con disordini ciclo urea

Quando mancano gli enzimi del ciclo dell'urea, necessari per eliminare l'ammoniaca che viene normalmente prodotta dal nostro organismo ed eliminata attraverso l'urina, questa si accumula causando un danno tossico a carico del sistema nervoso centrale.

12 settembre 2018

Difetti del ciclo dell’urea (Ucd): possibilità per i pazienti

Il glicerolo fenilbutirrato garantisce una somministrazione più semplice rispetto al sodio felbutirrato, e rende così più facile l’aderenza terapeutica soprattutto per i pazienti più piccoli.

21 giugno 2018

Emofilia, più di un paziente su due convive con il dolore

Con il dolore cronico convive più di una persona su due affetta da emofilia, malattia genetica rara dovuta a un difetto della coagulazione del sangue, di cui soffrono circa cinquemila italiani.

21 giugno 2018

Haemodol, il progetto per azzerare il dolore fisico causato dall’emofilia

Più del 50% delle persone con emofilia, malattia genetica e rara che in Italia colpisce 5mila persone, convive con il dolore cronico con pesanti conseguenze sulla qualità della vita. Spesso, però, questi pazienti tendono a considerarlo come ineluttabile...

21 giugno 2018

Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia

Il dolore è un sintomo spesso sottovalutato in chi soffre di emofilia. Per capire come affrontarlo al meglio in autunno arriveranno le prime raccomandazioni, frutto del progetto Haemodol...

02 luglio 2018

Serve una bussola per capire come affrontare il dolore nell’emofilia

28 giugno 2018

Dolore cronico, ci convive più del 50% degli emofilici. Nasce il progetto HAEMODOL

Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia...

28 giugno 2018

Emofilia

EMOFILIA, Progetto Haemodol: Consalvo Mattia, Università di Roma La Sapienza; Cristina Santoro, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I di Roma; Antonio Corcione, Presidente SIAARTI; Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia.