Al via in Italia “Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”.

Libera la Vita

Milano, 11 luglio 2019 - Liberarsi dai limiti dell’emofilia e “allenarsi” per realizzare i propri sogni, come essere protagonisti del musical Mamma Mia! o intraprendere il pellegrinaggio più antico e più famoso del mondo, il Cammino di Santiago. È al via in Italia la campagna “Libera la Vita. Storie di sogni che l’emofilia non può fermare”, promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) per invitare gli oltre 5 mila italiani1 che convivono con questa rara malattia e i loro caregiver a non frenare la propria vita, le proprie passioni e aspirazioni. Si tratta, infatti, di un disturbo emorragico di origine genetica ed ereditaria, che provoca una coagulazione del sangue non corretta e può portare - a causa di ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli - a dolore, rigidità e limitazione funzionale.

A dare l’esempio sono i due “liberator” Paola Fiacconi (50 anni, Aprilia - provincia di Latina) e Nicola Pezzotta (22 anni, Bergamo): così chiamati perché intraprenderanno - affiancati da due coach d’eccezione come l’attore e doppiatore Luca Ward e lo youtuber di viaggi Human Safari - un percorso per liberare la propria vita dai limiti a volte legati all’emofilia o autoimposti per paura e per condizionamenti culturali. Dimostreranno così che oggi, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con il giusto allenamento, possono diventare realtà.

Mamma Mia!: la sfida di Paola. Quella di Paola Fiacconi è la storia di 50 anni di convivenza con l’emofilia: un’infanzia di convalescenze forzate a causa del dolore e delle emorragie ha forgiato in lei il carattere di una donna forte e piena di ottimismo. Figlia di un musicista, Paola ha imparato da bambina a suonare il pianoforte e da sempre il suo desiderio più grande - che fino ad oggi l’emofilia e i conseguenti dolori articolari non le hanno permesso di realizzare - è di esibirsi sul palco in un musical, cantando e soprattutto ballando. A preparare tecnicamente ed emotivamente Paola sarà il poliedrico artista Luca Ward. “Ci aspettano diverse settimane di prove intense. Il mio compito sarà aiutare Paola ad entrare in un personaggio del musical Mamma Mia! e prima di tutto cercherò di farle capire come distinguere i due ruoli: Paola nella vita e Paola che interpreta un personaggio”, spiega Ward. “Sono orgoglioso - prosegue l’attore - di essere il suo coach e di poter così contribuire a un messaggio importante: perché credo che le persone con emofilia abbiano il diritto a una vita normale e che possano trovare in loro stesse il coraggio per superare, grazie anche alle giuste terapie, i limiti della malattia”.

Cammino di Santiago: la sfida di Nicola. Con la freschezza dei suoi 22 anni, Nicola Pezzotta ama fare sport, viaggiare e sogna di intraprendere il Cammino di Santiago anche per misurare le proprie forze e superare i propri limiti: un progetto che non ha mai avuto il coraggio di affrontare a causa dell’emofilia e della dura prova a cui vengono sottoposte le articolazioni. A guidare Nicola nel suo percorso sarà uno dei suoi idoli, lo youtuber di viaggi Nicolò Balini, che si autodefinisce “vagabondo di professione” ed è noto come Human Safari, il suo canale di video che ha raggiunto circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni. “La mia missione sarà preparare al meglio Nicola per permettergli di godersi l’esperienza del Cammino di Santiago nel modo più sicuro possibile, riservando la giusta attenzione a tanti aspetti, dall'organizzazione pre-partenza all'allenamento, passando per alcuni indispensabili consigli pratici”, commenta Balini. “Sono felice di dare il mio contributo a Libera la Vita e a diffondere una maggiore informazione sull’emofilia: spero proprio di riuscire a trasmettere a Nicola il mood migliore per far sì che questo pellegrinaggio diventi, così come è stato per me, il viaggio più bello della sua vita”.

“Libera la Vita” fa parte della campagna internazionale “Liberate Life” che, attiva in 13 Paesi europei, coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia la campagna è realizzata con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici). “Uno dei punti cardine della nostra attività è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile ‘normali’ e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. "Libera la Vita" va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un’esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente”, dichiara Cristina Cassone, presidente di FedEmo.

Le avventure dei due liberator italiani e dei loro coach saranno raccontate sul sito della campagna www.liberatelife.it e sui canali social di Sobi, Luca Ward e Nicolò Balini. “Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione è spingere sempre un po’ più in là i confini della vita di una persona con emofilia, perché oggi le terapie a emivita prolungata consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, e una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali. Per Sobi, Libera la Vita è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte dei pazienti, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un sogno, di una passione, di un obiettivo. A loro le persone che lavorano in Sobi dedicano tutta la loro forza rara”, conclude Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia.

1-Registro nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità


Per ulteriori informazioni, visitare il sito www.liberatelife.it

 

L’emofilia

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica ed ereditaria, principalmente maschile, dovuta ad un difetto della coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso di fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia. Questo processo comporta l’attivazione di numerose proteine del plasma in una specie di reazione a catena. A causa di un deficit di queste proteine, prodotte nel fegato, gli emofilici possono facilmente subire emorragie esterne ed interne, più o meno gravi. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell'emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi. In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all'interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattate possono portare ad artropatia cronica e disabilità. Il trattamento per l’emofilia consiste nella somministrazione della proteina mancante con regimi terapeutici variabili: “a domanda” nelle forme lievi, in profilassi per quelle gravi. Oggi, attraverso corrette strategie terapeutiche a disposizione del medico - come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata - e una corretta informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare e quindi riducendo notevolmente l’impatto del dolore. Le persone con emofilia hanno il diritto di perseguire i propri sogni e vivere la vita oltre la malattia. Il nostro impegno è volto proprio a preservare questo diritto fondamentale.

 

Luca Ward

Nato nel 1960 a Roma, Luca Ward è noto al grande pubblico per aver interpretato importanti ruoli da attore in tv, cinema e teatro, doppiatore, speaker radiofonico. Nell'autunno 2019 andrà in scena con lo spettacolo “Full Monty”, tratto dall'omonimo film.

 

Human Safari

Nicolò Balini, in arte Human Safari, ama definirsi un vagabondo di professione. Videomaker, 26 anni, abita a Fara Gera D’Adda, Bergamo, quando non è in giro per il mondo. Il suo canale YouTube, aperto nel 2012, è uno dei più noti della categoria viaggi con circa 800 mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni.

 

Sobi

Sobi si propone di trasformare la vita delle persone con una malattia rara. In qualità di azienda biofarmaceutica multinazionale, offriamo un accesso sostenibile a terapie innovative nel campo dell’ematologia e dell’immunologia. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la nostra determinazione, il vantaggio della flessibilità e le potenzialità delle persone che abbiamo deciso di sostenere. Il duro lavoro e la dedizione dei nostri circa 1050 dipendenti a livello mondiale sono stati essenziali per il successo ottenuto in Europa, Nord America, Medio Oriente, Russia e Nord Africa, con un fatturato complessivo di 9,1 miliardi di corone svedesi realizzato nel 2018. Le azioni di Sobi (STO:SOBI) sono quotate al Nasdaq di Stoccolma.

Per maggiori informazioni su Sobi www.sobi-italia.it