Presentato “Emofilia in a Day” il primo social movie sull'emofilia

Un viaggio durato oltre 6 mesi iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia. Nasce così Emofilia in a Day, il primo video-racconto sulla patologia fatto da chi la conosce molto da vicino. Il progetto presentato oggi a Napoli, con il patrocinio della città, è stato promosso da nove associazioni pazienti con il contributo non condizionato di Sobi. Testimonial social del progetto il collettivo di artisti di Casa Surace

Napoli, 5 dicembre 2018 – Dante ha un sorriso che stende, due occhi grandi e luminosi e bisticcia con sua sorella Viola che lo sopporta con dolcezza. Mario lavora a Torino, passeggia tra le vie del centro della sua città e parla della sua passione per la barca e il mare aperto. E poi ci sono Antonio, Gabriele, Dario, Alessandro e tanti altri… Frammenti di vita condivisi da pazienti, amici, familiari, medici per riuscire a raccontare ‘un giorno normale’ di chi vive in compagnia dell’emofilia. E la prima reazione dopo aver visto il Social Movie ‘Emofilia in a Day’ è che grazie ai progressi che la ricerca scientifica ha fatto negli ultimi anni l’emofilia non deve fare più paura. Perché la vita in sua compagnia può essere una vita piena e ricca di soddisfazioni come hanno raccontato oggi numerosi partecipanti in occasione dell’anteprima nazionale che si è tenuta a Napoli, città che ha voluto dare il patrocinio all’iniziativa.

In questi dieci minuti circa di Social Movie vediamo ragazzi e adulti che fanno le cose più disparate come nuotare, andare in bicicletta, fare lunghe traversate in barca a vela, ballare, ridere di gusto in compagnia… Ci immergiamo in quello che è l’emofilia oggi, raccontata senza filtri da chi la conosce meglio di chiunque altro.  Il risultato è una dimostrazione tangibile dei progressi fatti anche grazie a terapie innovative a lunga emivita, che consentono una migliore protezione del paziente, e di come lo stigma che circonda la patologia non abbia senso di esistere’ ha dichiarato Michele Schiavulli, specialista del centro di riferimento regionale per le Emo-coagulopatie dell’Ospedale Santobono-Pausillipon di Napoli. “Alcuni pazienti, dai più piccoli agli adulti, hanno mandato anche immagini legate alla parte clinica come visite mediche o immagini legate alla terapia che viene effettuata con infusioni per via endovenosa. Ritengo che anche questo sia un bel segnale, da parte di chi vive con questa patologia: non avere più timore di mostrare anche questo lato di sé, di essere giudicati, perché in fondo non sono diversi dagli altri e non c’è nulla di cui vergognarsi”.

Nove le associazioni pazienti che hanno dato promosso il progetto, che ha il contributo non condizionato di Sobi, cogliendo la sfida di raccontarsi senza filtri: ACE di Milano Onlus, Associazione degli Amici dell’Emofilia di Palermo, AVES onlus Parma, A.E.L. Associazione Emofilici del Lazio Onlus, AESA Associazione Emofilici Salerno, ARCE della Campania, Associazione emofilici e talassemici Vincenzo Russo Serdoz di Ravenna, FedEmo e ACEP Associazione coagulopatici emofilici piemontesi Massimo Chesta Onlus.

"Abbiamo sostenuto questo progetto sin dalla nascita per il suo grande valore sociale e siamo molto felici del risultato raggiunto. Sobi è un’azienda impegnata in un ambito molto particolare e delicato come quello delle malattie rare, in cui la rarità rende tutto più difficile e proprio per questo fa ancora più paura alle persone. Paura che possiamo sconfiggere sviluppando terapie sempre migliori, ma anche facendo conoscere questa malattia a quante più persone possibili. Emofilia in a day è proprio questo: un lavoro sulle piccole grandi gioie e soddisfazioni che si possono conquistare ogni giorno nonostante l’emofilia” ha affermato Chiara Loprieno, Community Engagement & Communication Manager SOBI Italia.

Emofilia in a Day

‘Fatti un film e diventa protagonista’, è l’invito lanciato lo scorso aprile in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2018 a tutti coloro che da lontano o da vicino conoscono questa rara patologia. Non solo pazienti, quindi, ma anche caregiver, medici, infermieri, insegnanti, educatori sportivi hanno aderito inviando video che hanno catturato piccoli o grandi spezzoni di vita, per far crescere la sensibilità su questa rara malattia genetica mettendola al centro della narrazione. Da nord a sud sono arrivate decine di contributi video spontanei e amatoriali che si sono trasformati nella prima opera collettiva ‘cinematografica’ che porta in scena una giornata normale con l’emofilia.

L’ispirazione per la nascita di Emofilia in a Day è arrivata dai grandi nomi del cinema: Gabriele Salvatores con il suo ‘Italy in a Day’ e prima ancora Ridley Scott che nel 2010 ha realizzato il primo social movie, ‘Life in a Day’. Il principio di fondo è rimasto lo stesso: ‘condividi un momento della tua giornata e inviacelo’. In questo caso il “frame” da catturare era connesso in qualche modo all’emofilia - dai semplici gesti quotidiani, a momenti speciali o difficili – e per partecipare bastava caricare il video sul sito dell’iniziativa www.emofiliainaday.it in modo semplice e rapido, anche dal proprio smartphone.

Un social movie non poteva che avere un testimonial social: Casa Surace, un collettivo di comici partenopei con grande successo sui social, hanno deciso di supportare il progetto proprio a partire dal 17 aprile scorso con la pubblicazione di un video creato ad hoc per l’iniziativa. A loro anche il compito di sfatare alcuni falsi miti legati all’emofilia, con il tono leggero e ironico che li caratterizza, in una sezione dedicata della landing page www.emofiliainaday.it.

Noi non conoscevamo molto la patologia, ma ci siamo innamorati del progetto e abbiamo capito che potevamo essere utili per farla conoscere a un pubblico più ampio e quindi supportare il lavoro svolto dalle Associazioni. Ovviamente non abbiamo voluto rinunciare al nostro stile ironico, ma ci siamo documentati per trattare il tema al meglio. Abbiamo giocato sui falsi miti legati alla patologia e sulla tendenza di cercare informazioni sulle malattie facendo uso, molte volte improprio, di Internet. Siamo sicuri che il successo che il nostro video teaser ha avuto sui nostri canali sia dovuto anche al grande interesse che ha suscitato la tematica nella comunità social’ ha concluso infine Daniele Pugliese, attore e autore di Casa Surace.

Cos’è l’emofilia

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica - si eredita attraverso il cromosoma X (x-linked) - caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. L’emofilia A è dovuta alla carenza di Fattore Ottavo (VIII) e ha una prevalenza di 1 caso ogni 10.000 nati maschi, mentre nell’emofilia B si ha una carenza di Fattore Nono (IX), con una prevalenza di 1 caso ogni 30.000 nati maschi.

In genere le persone affette da emofilia oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano anche altre complicanze correlate alla malattia, tra cui le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengo all'interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio, ecc.) e che se non immediatamente e adeguatamente trattati possono portare ad artropatia cronica e disabilità.

Attualmente il trattamento dell’emofilia avviene attraverso la somministrazione del farmaco (emoderivato o ricombinante) contenente il fattore coagulativo carente. I due principali regimi terapeutici per l'emofilia sono: la terapia “on demand” (al bisogno, cioè al momento del sanguinamento) e la profilassi, che invece prevede la somministrazione costante del fattore carente per prevenire le emorragie gravi e proteggere i pazienti. La Federazione Mondiale dell'Emofilia raccomanda la profilassi come terapia ottimale in quanto può impedire l'emorragia e la distruzione delle articolazioni.

Sobi

Sobi è un'azienda farmaceutica multinazionale dedicata alle malattie rare. La missione di Sobi è sviluppare e rendere disponibili terapie e servizi innovativi per migliorare la vita dei pazienti. Il portfolio di prodotti si concentra principalmente sull'emofilia, sulle malattie infiammatorie e sulle malattie genetiche. Sobi commercializza inoltre farmaci per le malattie specialistiche e rare per diverse aziende partner in Europa, Medio Oriente, Nord Africa e Russia. Sobi è pioniera nelle biotecnologie, con capacità riconosciute a livello mondiale nella biochimica delle proteine e nella produzione di farmaci biologici. Con Headquarter a Stoccolma, in Svezia, Sobi è presente in più di 25 Paesi, con oltre 850 dipendenti. Quotata al Nasdaq di Stoccolma (STO: SOBI), nel 2017, Sobi ha registrato un fatturato totale di 6,5 miliardi di Corone Svedesi. L’affiliata italiana si occupa della distribuzione dei suoi farmaci oltre che per l’Italia, anche per Malta e Cipro attraverso l’affiliata in Grecia, controllata da Sobi Italia.

Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito www.sobi.com.

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Argon Global Healthcare                                      Sobi – Swedish Orphan Biovitrum
Miriam.Lupia@argonhealthcare.com                 Chiara Loprieno – 348 8818732
Pietro.Pierangeli@argonhealthcare.com           chiara.loprieno@sobi.com

 

 

I falsi miti sull'emofilia