Trombocitopenia immunitaria

Barbara racconta la sua storia di convivenza con la ITP  

 

Le sfide di un’infanzia con una diagnosi di malattia rara

Barbara vive a Vicenza, in Italia, ha un figlio di 8 anni ed è una donna molto impegnata: gestisce un'azienda con il suo compagno ed è presidente dell’associazione pazienti: la sua è una vita piuttosto frenetica! Inoltre, Barbara soffre di trombocitopenia immune (ITP), una rara malattia autoimmune.

L'ITP riduce il numero di piastrine nell’organismo e aumenta il rischio di sanguinamento. La malattia incide in modo importante e vario sulla qualità della vita(1); inoltre, l’ITP può migliorare o peggiorare senza una causa chiara.(2) Questa imprevedibilità, le fluttuazioni della conta piastrinica e la fatica, oltre agli altri sintomi, rappresentano una causa di grande ansia.

A Barbara fu diagnosticata l’ITP quando aveva 4 anni, dopo che sua madre aveva notato sul suo corpo lividi e petecchie (un'eruzione di piccole macchie rosse o viola).

Il primo pensiero della mamma di Barbara fu che qualcuno stesse abusando di lei. La portò quindi da un pediatra: in quel momento iniziò il suo viaggio con l’ITP. Tra i 4 e i 12 anni, Barbara fu curata con corticosteroidi e passò molto tempo in ospedale. All'epoca, la diagnosi era qualcosa che lei non capiva bene e trascorrere molto tempo in ospedale faceva paura. Barbara ricorda di non essere stata in grado di vedere sua madre quanto avrebbe voluto e di aver fantasticato ripetutamente su come avrebbe tentato di fuggire dall'ospedale.

La vita con l’ITP non è uguale per tutti e nel caso di Barbara, i sintomi sono scomparsi per 20 anni, per poi tornare con una ricaduta nei suoi primi trent'anni di vita con mal di stomaco e una conta delle piastrine bassa in modo preoccupante.

'Quello che ho imparato negli anni successivi è che la mia ITP è cambiata. Quando ero bambina, non ho mai avuto grossi sanguinamenti; da adulta, invece è successo. Era come se tutto il mio mondo fosse crollato, mi sentivo davvero tradita dal mio corpo. Mi sono sentita davvero persa perché la mia ITP non stava giocando secondo le nostre regole. Era davvero difficile da accettare".

Parlando dell'impatto della malattia, Barbara ha detto: 'Il modo più importante in cui l’ITP influenza le mie relazioni, la mia vita sociale e lavorativa, è la fatica. Normalmente non ho molti sintomi, ma quando la conta delle piastrine è bassa, mi sento molto, molto affaticata. Se sono molto basse, provo anche una forte nebbia cerebrale. Se poi scendono sotto 10.000 non riesco a ricordare un semplice numero a due cifre per 10 secondi".

Lo spettro della fatica spesso richiede di modificare lo stile di vita, ad esempio Barbara ha bisogni di 10-15 minuti di riposo durante il giorno, e più sonno di altri; questo in qualche modo la porta a sacrificare la socializzazione e altre attività serali.

 

L'importanza della difesa del paziente

Grazie al suo medico, a 33 anni Barbara è entrata a far parte dell'associazione italiana per i pazienti con ITP di cui diversi anni dopo è diventata presidente: la sua missione è aumentare la consapevolezza sull’ITP, sostenere le persone con ITP e fornire informazioni ai medici.

Barbara ha notato, attraverso il suo lavoro, che molti medici hanno una conoscenza imparziale su come trattare l’ITP o sui sintomi associati alla malattia. Molti trattano i pazienti solo in base alla conta delle piastrine e ignorano il paziente nel suo insieme o i sintomi che influenzano la qualità della vita.

'Molti medici non hanno riconosciuto la fatica come un sintomo di ITP. Quando dici di esserne affetto e non hai nessun tipo di riscontro, ti senti a disagio, e ti senti non visto, non compreso".

Per questo Barbara e l'associazione che guida stanno lavorando a stretto contatto con i medici per accrescere la collaborazione e fornire alle persone con ITP cure migliori. E questo lavoro sembra dare costantemente i suoi frutti.

"Quando ero bambina, sentivo che nessuno mi sosteneva. Ho vissuto con l’ITP da sola e questo è qualcosa che mi ha segnato per il resto della mia vita. Ma oggi le cose sono diverse. Si presta più attenzione alla salute psicologica delle persone rispetto a 30 anni fa. Io dico ai medici che l'ITP è qualcosa che è sempre intorno a te". Ma c'è ancora molto da fare.

Vivere con l’ITP è una sfida, ma Barbara ha scoperto che il suo lavoro con l'associazione pazienti è stato motivante. 'Confortare le persone, ti dà molto'.

 

La campagna di sensibilizzazione ITP di Sobi

Nella trombocitopenia immune, la condivisione della conoscenza è solo un pezzo del puzzle; mantenere il dialogo tra le persone con ITP, i medici e le altre persone coinvolte nell'assistenza sanitaria è essenziale.

Barbara ci ha parlato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione sull’ITP. Questa campagna racconta le esperienze delle persone che vivono con questa rara malattia per aiutare ad affrontare i malintesi associati all’ITP, aumentare la sensibilità e la necessità di una gestione orientata al paziente.